Toți copiii sunt frumoși, puri și au dreptul la sănătate. O știe și statul român. Oficialii Guvernului se folosesc des de această propoziție în discursuri, mai ales de 1 iunie, când e Ziua Internațională a Copilului.
Copiii diagnosticați cu autism sunt la fel de importanți ca toți ceilalți. Toți se vor transforma în adulți. Teoretic, România ar trebui să aibă grijă de „viitorul țării”. Practic, multe dintre drepturile la sănătate înseamnă exprimări stufoase, în legi incomplete.
Ziarul de Investigații a cerut Ministerului Sănătății să explice punctual care sunt serviciile medicale pe care le oferă sistemul public de sănătate pentru copiii cu autism.
Iată răspunsul oficial al Ministerului Sănătății, la solicitarea noastră
„Potrivit prevederilor Ordinului ministrului sănătăţii, al ministrului educaţiei naţionale şi cercetării ştiinţifice, al ministrului muncii, familiei, protecţiei sociale şi persoanelor vârstnice şi al preşedintelui Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate nr. 968/5194/1945/714/2016pentru aprobarea Normelor metodologice de aplicare a Legii nr. 151/2010 privind serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate, persoanele diagnosticate cu TSA cu sau fără tulburări de sănătate mintală asociate pot beneficia de servicii de sănătate medicale şi conexe actului medical, în condiţiile Contractului-cadru privind condiţiile acordării asistenţei medicale în cadrul sistemului de asigurări sociale de sănătate şi ale normelor sale de aplicare, respectiv ale Hotărârii Guvernului pentru aprobarea programelor naţionale de sănătate şi Normelor tehnice de realizare a programelor naţionale de sănătate curative”, este răspunsul oficial al Ministerului Sănătății, la solicitarea noastră.
Noi, jurnaliștii, putem descifra „limbajul de lemn”, însă, nu și toți părinții. În alte state, toate drepturile copiilor cu autism sunt explicate și aplicate pas cu pas. Iată reacția unei mame de copil cu autism, chestionată de Ziarul de Investigații.
„Un asistent social ar trebui să te contacteze și să îți prezinte toate alternativele și toate drepturile, nu să te apuci tu să scotocești și să-ti mai iei un job in loc să ai grijă de copil!”, ne mărturisește una dintre persoanele care are în grijă un astfel de copil.
Ce oferă sistemul de sănătate public din România copiilor cu autism
Pe hârtie, drepturile copiilor cu autism arată așa:
serviciile specializate integrate de sănătate
dreptul la educație
intervenții specializate
diagnosticare precoce
psihoterapie cognitiv-comportamentală
tratament psihofarmacologic
diagnostic clinic psihiatric evaluare clinica psihologică
Cum sunt în realitate aceste drepturi
„Terapie de calitate, dar din păcate marea majoritate de la stat sunt doar bifate pe hârtie,accent pus pe RECUPERAREA COPILULUI, terapiile în privat sunt extrem de scumpe, părinții nu primesc nici măcar un minim de ajutor pentru astfel de copii, te lovești de uși închise în nas,în creșe,în grădinițe,peste tot,pe motiv că e prea greu și nu îl vor, desi educația e dreptul ORICĂRUI COPIL(…)nu se asigură personal pentru copiii atipici și ne trezim că nu avem unde să îl lăsăm, cu cine, nu este însoțit în grădinițe,scoli etc. Din păcate,tot ceea ce tine de autism și nu numai este tratat superficial,primează doar banul….sunt atâția copii care au nevoie de ajutor și pentru care părinții se luptă cu morile de vânt”
Profesori de specialitate insuficienți și bani puțini
Părinții copiilor cu autism din România spun că suma oferită de stat nu pot susține toate cheltuielile necesare terapiilor necesare. Cei mai mulți dintre ei spun că sunt necesare ședințe de logopedie, vizite gratuite la dentist, terapia ABA(n.r. analiza aplicată a comportamentului), lucruri pe care părinții trebuie să le plătească din propriul buzunar.
De asemenea, părinții copiilor cu autism susțin că sistemul educațional nu prevede suficienți profesori specializați pentru a-i ajuta pe copiii cu autism. În realitate, părinții sunt cei care îi însoțesc pe copii în sălile de curs.
„Statul se face că oferă „profesori de sprijin”, însă aceștia sunt nesemnificativi că norma de lucru, în comparație cu necesitățile unei întregi scoli. Nu mai menționez de faptul că, ei sunt pregătiți la modul general în facultățile de psiholigie, unde nu se aprofundează autismul spre exemplu, nu se face practica. În comparație, în Germania, exista 3 ani de studiu pt a deveni un astfel de însoțitor(asistent pe lângă profesor în scoli speciale) iar școlile speciale, acolo au structuri diferite, la modul că o scoală speciala, e una care primește alaturi de copii tipici, o varietate de copii cu diverse nevoi speciale, cu unul sau doi însoțitori ce lucrează special cu aceștia per clasa. Aceasta e cu adevărat integrare.
1350 de lei pentru copiii cu autism
De cele mai multe ori, în România, în aceste familii în care există un copil autist, unul din părinți e nevoit să renunțe la job, pentru a putea însoți el însuși copilul în clasa, banii sunt insuficienți pt a plati însoțitori iar însoțitori cu vocație, studenți la psihologie, găsești doar în orașele mari, univeristare.
Acolo unde aceștia există, școlile îi primesc că ajutor la clasă, însă ei nu au un statut de angajat acolo, desi părinț îi plătesc din buzunarul propriu.
În lege mai scrie așa „în cazul copiilor cu handicap grav, părinți sunt obligați să asigure însoțitor la clasa, pe țoată perioada desfășurării cursurilor” Asta e așa(…) Nici nu stiu cum să calific, undeva sub nivelul de decenta pentru o țară care se vrea europeana. Și nu doar autismul e vizat aici, de aceasta lege. Ne putem imagina o mama cu un copil cu orice dizabilitate gravă, care toatt ziua îngrijește acel copil/tânăr, la ce nivel de epuizare trebuie să ajungă. Practic statul nu oferă financiar mai mult se 1350 de lei lunar pentru această mamă”, a explicat un părinte care îngrijește un copil cu autism, pentru Ziarul de Investigații.
Empatie din mediul privat
O companie a decis să vină în spijinul copiilor cu autism. În colaborare cu Facultatea de Psihologie „Alexandru Cuza” din Iași a dezvoltat o aplicație de recunoaștere facială a emoțiilor. Aplicația vine în sprijinul terapeutului cu un set de imagini, un avatar virtual, prin copiii sunt ajutați să recunoască și să interpreteze gesturi, emoții. Este folosită tehnica 3D.
În România, sunt 30 000 de copii diagnosticați cu autism. Mulți dintre ei reușesc să se integreze și să facă lucruri deosebite. Unii excelează la desen, alții la muzică, fotografie. Devin adulți prin iubirea necondiționată a familiei.
