Bolnavii de Parkinson, trataţi cu indiferenţă de statul român

V-ai întrebat vreodată cum este să vreți să dați mâna cu cineva ți brașţul să vă tremure necontrolat, speriindu-i pe cei din jur? Sau să dorii să beți un pahar cu apă într-o zi călduroasă de vară ți să o vărsași pe toată, fără a putea să vă ostoiţi setea? Aceste lucruri li se întâmplă frecvent celor aproximativ 2.000 de bolnavi de Parkinson din județul Hunedoara ți celor peste 72.000 de bolnavi din întreaga ș ară.ț Diagnosticul se pune doar la două spitale din ţară, şi acelea private

Statul român plătete medicaia bolnavilor de Parkinson, care, în cazul formelor mai grave, poate ajunge la 5.000 de lei pe lună. Şi atât. Nu face nimic pentru depistarea bolii în fază incipientă.

De multe ori se ajunge într-un stadiu avansat al bolii, întrucât Parkinson este destul de greu de diagnosticat. Ne lipsesc specialitii, lipsete aparatura necesară, lipsesc secii moderne de Neurologie. România nu are nici măcar un centru în care să se poată face teste legate de factorul genetic care poate duce la cântărirea probabilităilor de a ajunge la Parkinson.

Viaa cu Parkinsonț

Despre toate aceste lucruri ne povestete unul dintre oamenii care a învăat să trăiască cu Parkinson i care a obinut distincia ”Dr. Rana International Parkinson`s Community Service Award 2011”.

”Boala Parkinson este o boală destul de greu de diagnosticat. Ea apare în diferite moduri i doar un om cu experienă poate să-i dea seama de această boală. La mine, la început, au crezut că am un accident vascular cerebral, au zis că e motenire de familie i până la urmă s-a dovedit că am un sindrom parkinsonian, nu un Parkinson clasic, pentru că un Parkinson clasic este unul în care tremuri sau te înepeneti de nu mai poi să pleci din loc. La mine e o simbioză din cele două, ori tremur, ori mă blochez”, spune Dan Răican.

Statul oferă medicamentele gratuit, iar două dintre ele, Stalevo i Azilect, pentru acordarea cărora trebuie aprobare specială de la Casa Judeeană de Asigurări de

Sănătate, ajung la suma de 5.000 de lei flaconul.

Unde poi afla sigur dacă ai Parkinson? În doar două spitale din România, la Bucureti i Oradea. Vestea proastă este că amândouă spitalele sunt private, iar suspectul de Parkinson trebuie să scoată din buzunarul propriu sute de lei.

”În România există doar două aparate care fac analizele speciale, un screening complet, se cheamă tomografia cu emisie de pozitroni. O altă modalitate care să arate dacă eti predispus la această boală este să faci analize genetice, dar în România nu se fac deloc analize să depisteze dacă e de natură genetică sau nu”, precizează bărbatul.

Carul înaintea boilor

De ce preferă totui statul să deconteze medicamente gratuite pe viaă unui bolnav de Parkinson în stare gravă decât să ofere gratuităi pentru diagnosticarea la timp a maladiei? Din cauză că nu trăim în vremurile unui sistem medical ideal. Aceasta este explicaia pe care ne-o oferă Gabriela Grosu, preedintele Comisiei de Evaluare a Persoanelor cu Handicap din judeul Hunedoara.

”Parkinson este una dintre afeciunile înalt invalidante i diagnosticul este foarte greu de stabilit la noi”, spune ea. Pe lângă lipsa specialitilor i a aparaturii, Parkinson este i o boală ”încăpăânată”, a cărei simptomatologie diferă de la un caz la altul.

Cât despre motivul pentru care statul preferă să pună carul înaintea boilor, de vină sunt tot bolnavii. ”Ce spunei dumneavoastră este posibil într-un sistem medical românesc ideal. i mai trebuie i ca cei de la casele de asigurări de sănătate să îi dea acordul, să stabilească noi priorităi. Dar în primul rând, simptomele sunt ignorate de pacieni. Singurul simptom care-i aduce în faa medicului este acel tremur, pe care oricum la început îl pun pe seama epuizării”, precizează Gabriela Grosu.

În Europa, mii de bolnavi care au o formă avansată de Parkinson pot face operaii pentru ameliorarea simptomelor sau chiar stoparea bolii. În România, anual, doar vreo 40 de oameni se bucură de revenirea la o viaă normală, în timp ce alte câteva mii sunt pe listele de ateptare de ani buni. Justificarea statului? Nu sunt bani, căci o asemenea operaie poate ajunge i la 20.000 de euro de pacient.

”Tratarea Parkinsonului în faze mai avansate se face cu două tipuri de operaii. Există operaia cu neuroimplant, care constă în faptul că îi face două găuri în cap i îi bagă nite electrozi în creier, iar cu electrozii respectivi îi pune un stimulator care pulsează i creierul produce dopamină. A doua operaie este pompa de levodopa, care înseamnă un aparat care îi dă levodopa (medicament care atenuează simptomele bolii – n.r.) în mod controlat. Prima operaie costă 20.000 de euro, iar a doua ajunge pe la 7.000 de euro”, specifică Răican.

În România sunt doar două locuri în care se efectuează operaia cu neuroimplant, în Capitală, la Spitalul Universitar i la Bagdasar. Operaiile cu pompa de levodopa se fac la Spitalul Universitar i la Spitalul Cantacuzino din Capitală, la Spitalul Universitar din Timioara, se lucrează la amenajarea unei secii special pentru asta la Braov, iar la Spitalul Judeean de Urgenă din Deva sunt tatonări legate de un asemenea proiect.

”La neurostimulator, aparatul în sine costă 20.000 de euro, plus că trebuie o dotare a sălii de operaie de cel puin 50.000 de euro. Este nevoie de un cadru special care îi ine capul rigid, ghidează pe unde îi face găurile i toată operaia se face cu anestezie locală, să poată vorbi medicul cu tine, ca să nu îi bage electrozii prin altă parte. tii, creierul nu doare i de aceea se face cu anestezie locală”, a mai spus Răican.

CJ taie i spânzurăș

Legat de achiziionarea aparaturii necesare pentru operaiile bolnavilor de Parkinson din judeul Hunedoara, oficialii spun că totul depinde de ce hotărâte Consiliul Judeean. Însă, chiar dacă CJ ar fi dispus să finaneze un asemenea proiect, lipsesc medicii.

”Este posibil un asemenea proiect, dar ai nevoie de specialiti. Dar eu tiu că cine îi dă aparatul te i instruiete. Domnul Răican ar vrea, dar totul depinde de conducerea spitalului”, declară dr. tefan Repede, medic-ef în cadrul Direciei de Sănătate Publică (DSP) Hunedoara.

Ioan Demeter, directorul medical al Spitalului Judeean de Urgenă Deva, spune că implementarea unui proiect care să-i ajute pe bolnavii de Parkinson din jude este binevenit, dar este nevoie de încă un neurochirurg.

”Avem un singur speciali în neurochirurgie. Aparatura nu este lipsită de importană, am primit adrese de la asociaia respectivă legate de achiziionarea ei. Se poate colabora pentru asta cu Ministerul Sănătăii i Consiliul Judeean. Locaie avem, specialiti avem, dar ne-ar mai trebui un neurochirurg”, spune Demeter.

Sperana bolnavilorț

Totui, viaa obinuită a unui om diagnosticat cu Parkinson ia sfârit. Nu mai poate munci, fiind declarat o persoană cu handicap i trebuie să fie mulumit cu 600 de lei pe lună. La toate acestea se adaugă partea psihologică, de neputină, depresia, precum şi disperarea că s-a transformat într-o legumă, fiind, în cele mai multe cazuri, părăsit de familie i prieteni.

”Parkinson este considerată o dizabilitate i, în funcie de stadiul bolii, statul îi poate da 600 de lei, dacă ai asistent personal, 400 de lei dacă eti bolnav grav i 200 pentru uor. i medicamentele gratuite. În afara ării, pe lângă medicamentele gratuite, indemnizaia unui bolnav de Parkinson, în funcie de gravitatea bolii, este de 2.000–3.000 de euro”, explică Răican.

Pentru a trece mai uor peste boală i pentru a se simi util, Răican, fost angajat al Serviciului Român de Informaii, a înfiinat în 2006 Asociaia AntiParkinson. ”Am plecat cu 20 de membri, fără niciun ban. Primii bani mi i-a dat un notar pentru a face actele pentru asociaie. După aceea, am început să scriu proiecte, am câtigat bani europeni, de la Consiliul Local, de la Consiliul Judeean, am început să câtig distincii după distincii. Am renăscut din propria cenuă ca pasărea Pheonix”, spune zâmbind bărbatul.

Bolnavii de Parkinson care se înscriu în asociaie beneficiază de consiliere socială, de servicii sociale primare acreditate de Ministerul Muncii, de materiale informative i pot participa la diverse evenimente care au ca temă boala Parkinson. Tot ei pot participa la congresul anual al bolnavilor de Parkinson, unde au cazare gratuită, iar însoitorii plătesc jumătate din tarif.